来自星星的你---自闭症儿童生存现状

　　天津市宜童自闭症研究服务中心张原平

　　各位领导、各位来宾、社会各界朋友们：

　　我是天津市宜童自闭症研究服务中心的张原平，在全世界小朋友都在欢庆六一儿童节的时候，还有一个特殊的群体我们不能忽视，那就是自闭症儿童，他们也有快乐的需要和权利，他们也想过一个属于自己的节日。

　　儿童自闭症是一种广泛性发育障碍，通常发病于三岁之前，他们像天上的星星一样孤独地闪烁着微弱的光芒，因此被称作是“星星的孩子”！2011年第四个世界自闭症日，全世界自闭症患者达6700万，近年发病率呈急剧上升趋势。据世卫组织统计，自闭症儿童的发病率是1/150，据此估计，中国自闭症患儿数约为700万以上。目前，天津市0-16岁的儿童中至少有1--3万自闭症儿童。

　　自闭症的一般特征表现为社会交流障碍、语言交流障碍、重复刻板行为、智力异常、感觉异常等。其实自闭症儿童在一岁前就有较为明显的症状，只是我们家长没太在意，也没有相关知识。我们如何通过早期观测来作出简单判断呢?当父母发现孩子4—6周，常哭闹，却不是因为饥饿等需求时；在3—4个月，不笑或对外界逗引没有笑的反应，不认识父母时；在10—12个月，对周围的人、事、物缺乏兴趣，常有刻板行为，语言发展迟缓时，就很有可能是自闭症的症状。

　　自闭症儿童的最佳干预期是1-6岁，一旦错过或延误治疗，可能造成患者终身生活不能自理，甚至对他人及社会构成伤害，自闭症儿童的家庭也因此长期背上经济和精神双重重负。因此，早发现，早干预，已是国际公认的治疗自闭症的最佳方式。

　　当前由于专业教育康复训练机构过少，机构的专业水平参差不齐，致使众多的自闭症患儿得不到及时、科学、有效的康复治疗，相当数量的自闭症儿童无法获得正常的早期干预及受教育机会，自闭症儿童的家庭也承受着巨大的压力。

　　自2008年以来，我市积极推进实施《天津市妇女儿童健康行动计划》获得了显著效果。天津市政府将儿童自闭症筛查和救助继续纳入2011至2020年天津市妇女儿童发展规划目标，为早发现早干预做好了政策与措施上的保障。

　　天津市宜童自闭症研究服务中心是一家民办非营利机构，从事自闭症儿童的研究与训练已有十余年，直接服务自闭症儿童3000多人次，直接或间接服务受益自闭症家庭上万家。中心总结了一套在国内属于首创的三阶训练模式，为不同年龄、不同程度类型的自闭症儿童提供定向的专业化心理行为矫正及教育康复训练。参与幼儿园融合训练的自闭症儿童毕业后可统计的数据90%左右能够进入普通小学学习，为这些家庭和社会减轻了巨大的负担和压力。

　　自闭症儿童，犹若灿烂银河中的星星，闪烁其间，却是一人一个世界，他们有着一个共同的期盼---“回家”,他们有着一个同样的愿望——“上学”。据我了解，我市目前只有一家学校实验性的接收自闭症儿童入学，很多自闭症儿童只能进入启智学校学习，这对于他们的成长康复非常不利。

　　在此，我呼吁:我们的社会要给予自闭症儿童更多的接纳与关爱，政府机构要关注自闭症儿童的康复、教育问题，创造条件给自闭症儿童提供受教育机会。

　　我们呼唤有爱心的普通家庭与自闭症儿童家庭能够互相认识，互相了解，帮助可爱的星星走出孤独，让爱在家与家之间传递，让心与心的世界没有距离！同时也呼吁社会各界伸出友爱之手，让星星们感受到家的温暖，从此不再孤单。

　　谢谢大家。

　　自闭症的早期(0——2岁)症状

　　4——6周：常哭闹，但不是由于有什么需求(如饥饿等)

　　3——4个月：不笑或对外界逗引没有笑的反应，不认识父母。

　　6——7个月：对玩具不感兴趣。别人抱他时，他不伸出手臂。高举时身体僵硬或松驰无力。不喜欢将头依偎在成人身上。没有喃喃自语。

　　10——12个月

　　(1)对周围的人、事、物缺乏兴趣，独处时呈满足状。与母亲无目光对视；对声音刺激无反应；不模仿动作、不用手指人或物品；长时间哭闹。

　　(2)常有刻板行为，如摇晃身体，敲打物品，拿着玩具不会玩，只是重复某一固定动作。

　　(3)语言发展迟缓。发音单调或发出莫名其妙的声音。不模仿发音，更无有意义的发声。

　　21——24个月

　　(1)睡觉不稳，有时甚至通宵不眠。

　　(2)不嚼东西，只吃流食或粥样食物。

　　(3)有刻板的手部动作，旋转、翻动、敲打、抓挠等。

　　(4)肌肉松弛，常摔倒。

　　(5)缺乏目光对视，看人时只是一扫而过。

　　(6)没有好奇感。

　　(7)不能理解词语(给他说什么无反应，也听不懂)，可能有学舌的表现，但较正常孩子为晚。

　　自闭症的一般特征

　　1.社会交流障碍

　　交流障碍是孤独症的核心症状。儿童缺乏与他人的交流或交流技巧，婴儿期不喜欢拥抱，缺乏与亲人的目光对视，总是独自玩耍，不能与小朋友一起玩，不参加小朋友的合作性游戏，通常不怕陌生人，与父母亲之间缺乏安全依恋关系，与父母亲似乎没有特别的情感。有需要时通常拉着父母亲的手到某一地方，但是并不能用手指指物，在运用身体语言方面也同样落后，较少运用点头或摇头表示同意或拒绝。

　　2.语言交流障碍

　　这是大多数孤独症儿童就诊的主要原因。语言障碍可以表现为多种形式，多数患儿语言发育落后，通常在两岁和三岁时仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退，部分患儿具备语言能力，但是语言缺乏交流性质，表现为重复刻板语言，或是自言自语，语言内容单调，有些语言内容奇怪难以理解，模仿言语和“鹦鹉语言”很常见。孩子的听力通常是正常的。

　　3.重复刻板行为

　　孤独症儿童一般都会表现出这样或那样的刻板行为或刻板动作，例如转圈、嗅味、玩弄开关、来回奔走、排列玩具和积木、特别依恋某一种东西、爱看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首特别的音乐，但对动画片通常不感兴趣。往往在某一段时间有某几种刻板行为，并非一成不变。

　　4.智力异常

　　70%左右的孤独症儿童智力落后，但这些儿童可以在某些方面显得有较强能力，20%智力在正常范围，约10%智力超常，多数患儿记忆力较好，尤其是在机械记忆方面，例如数字、年代等。对音乐特别有兴趣。

　　5.感觉异常

　　大多数孤独症儿童存在感觉异常，包括对某些声音特别恐惧或喜好，有些表现为对某些视觉图象的恐惧，很多患儿不喜欢被人拥抱，痛觉迟钝也常可以见到。

　　6.其他

　　多动和注意力分散行为在大多数自闭患儿中较为明显，常常被误诊为儿童多动症。此外，发脾气、攻击、自伤等行为在孤独症儿童中均可以看到，这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。

　　自2008年以来，我市积极推进实施《天津市妇女儿童健康行动计划，该项目获得了显著效果，为巩固和扩大我市妇女儿童健康行动计划成果，实现2011至2020年天津市妇女儿童发展规划目标，天津市政府将儿童自闭症筛查和救助纳入到该行动计划中，为早发现早干预做好了政策与措施上的保障。